Maternar: Ato de amor e Coragem

 Eu já era mãe duas vezes, mas quando Ana Liz nasceu, trouxe uma alegria que não cabia em palavras. Desde o primeiro olhar, sabíamos que ela era especial, um presente de Deus. No entanto, aos cinco meses, comecei a notar que algo não estava certo. Ana Liz ainda era molinha e não conseguia sentar. A preocupação tomou conta de mim, e conversei com a pediatra. Ela sugeriu que procurássemos uma neuropediatra.  Após vários exames e consultas com a neuro e a geneticista, recebemos o diagnóstico: Trissomia do cromossomo 18 P. No início, a notícia nos abalou, trazendo medo e incertezas. Mas também trouxe uma nova compreensão do amor e da força que havia em nós. Passamos a enfrentar os desafios com determinação e esperança. Cada pequena conquista de Ana Liz se transformava em uma vitória imensa. Vê-la sorrir, tentar e conseguir, pouco a pouco, era como presenciar pequenos milagres diários. Hoje, Ana Liz está cada dia melhor, se desenvolvendo e nos surpreendendo a cada momento. Ela nos ...

  Eu lutei muito para assumir, eu me senti fraca, porém todos os dias eu olhava no espelho e via a mulher mais forte do mundo, porque eu precisava enfrentar o Mundo por você. Ter um filho com limitações, nos acorda para um novo mundo. Cheio de dúvidas, de ideias. Um mundo que só quem tem um filho especial conhece. É como se tudo o que você tivesse ouvido, tudo o que te ensinaram, não existisse. Aquele BE-A-BÁ sobre como criar bebês não funciona! É um mundo seu e do seu filho… e só! É claro que é possível e necessário inseri-lo no mundo normal. É possível até achá-lo normal, afinal de contas isso é o normal para você. Só que um olhar especial é fundamental e faz toda a diferença. Olhar especial é perceber quais são as necessidades reais do seu filho naquele momento, é não desistir, é lutar, é pesquisar, é tentar… é mergulhar nesse universo e ir além. É se aprofundar, e perceber o quanto você é uma mãe Especial!  Ser mãe especial É SER ESPECIAL, pois, além de tudo o que passamos...

  No dia 16 de setembro de 2019, minha vida mudou para sempre. Eu conheci um bebê de UTI, vítima de maus-tratos, que estava há nove meses esperando por um "sim" no processo de adoção. Muitas famílias haviam dito "não" por se tratar de uma criança especial, sem um prognóstico positivo. Mas quando vi você pela primeira vez, senti que Deus estava me apresentando minha filha. Naquele dia, eu disse SIM para você e me tornei mãe de UTI de uma linda princesa. Fui chamada de louca por escolher você, mas não me importei. Eu não olhei para sua deficiência; vi o que poucos enxergavam: uma menina linda com um sorriso brilhante. Eu sabia que você venceria contra tudo que os médicos diziam, e eu estava certa. Cinco anos se passaram, e olha onde você chegou, minha pequena grande menina. Quanto orgulho tenho de você e da sua história! Você é um exemplo de vida e superação. Você não nasceu de mim, mas nasceu para mim. Eu te amo infinito, minha blogueirinha. Priscila - Mãe da Mabel 

Minha filha, uma menina antes cheia de energia e alegria, começou a sentir dores de cabeça constantes. Preocupada, levei-a ao hospital, onde foi diagnosticada com meningite. A gravidade da situação a levou a ser internada na UTI por 17 dias, um período de grande angústia e incerteza para todos nós. Desde então, nossa vida mudou completamente. Após o diagnóstico e o período crítico no hospital, ela teve que reaprender a fazer tudo. Coisas simples como andar, comer e brincar tornaram-se desafios diários. No início, nossa rotina era focada em cuidados intensivos: papinhas, medicamentos, fisioterapia e acompanhamento constante. A adaptação foi difícil, mas com muita fé em Deus e determinação, seguimos em frente. Decidi deixar minha profissão para dedicar-me integralmente aos cuidados dela. Era essencial que ela começasse a fisioterapia o mais rápido possível para evitar a atrofia muscular. Não podia esperar pelas filas do SUS, então organizei rifas e arrecadei fundos para pagar o tratament...

 Olá pessoal, Gostaria de compartilhar meu relato com vocês, pois essa semana recebi o diagnóstico de paralisia cerebral do meu filho e ainda estou muito assustada, já que até então não conhecia nada sobre essa condição. Bom, vamos lá... Tive uma gestação super tranquila e o parto normal foi bem concluído. Meu drama começou após o nascimento do meu filho. Umas três horas depois do parto, ele começou a ter muita falta de ar e, à noite, já estava intubado em estado grave. Ele ficou três dias recebendo apenas 30% de oxigênio no cérebro. Mesmo intubado, não conseguia respirar direito. Até que, por fim, deram um diagnóstico: sepse neonatal, choque séptico, hipoxemia, hipertensão pulmonar, entre outros problemas. Após 40 dias, viemos para casa sem nenhuma sequela, nenhuma lesão, nada. Quando ele completou quatro meses, começaram os atrasos motores, e sua cabeça crescia pouco a cada mês. Agora, com 10 meses, recebi o diagnóstico de paralisia cerebral. Estou esperando apenas a ressonância ...

 Minha jornada em busca do diagnóstico de Apraxia de Fala na Infância (AFI) começou no dia em que li uma matéria na Folha de SP em 2017. Durante um ano, as intervenções para o Mateus foram baseadas na hipótese de Transtorno do Espectro Autista (TEA). Ele evoluía em vários aspectos, exceto na fala. A partir da leitura dessa matéria, mergulhei em pesquisas sobre o assunto. Eu e a fonoaudióloga do Mateus fizemos o treinamento da ABRAPRAXIA e começamos, por conta própria, a terapia fonoaudiológica com base no que aprendemos no curso. De repente, meu filho começou a pronunciar as vogais das palavras, parecia mágica. Em 2018, finalmente conseguimos o diagnóstico de Apraxia de Fala na Infância. Desde então, com o tratamento adequado, temos visto muita evolução. Minha rede de apoio está se construindo aos poucos. Tenho o suporte das mães que conheci na LUMEN.  Ainda há muito a ser feito, já que a Apraxia é um distúrbio pouco conhecido. Sinto que estamos desbravando novos caminhos. Tud...

 Olhar para trás e ver um menino de 8 anos que está se descobrindo cheio de vontades e personalidade faz pensar no início deste período de muitos aprendizados. A gestação foi desejada durante cinco anos e aconteceu como esperávamos. A amamentação aconteceu durante um ano. Emanuel era sempre risonho, com fotos lindas e registrávamos muitos vídeos cheios de gracinhas e muito amor. Nosso bebê teve um desenvolvimento dentro dos marcos esperados. Seu contato visual era elogiado pelos médicos, embora algumas características os deixassem em dúvida. O primeiro laudo foi de atraso global do desenvolvimento. Com um ano e meio, ele parou de balbuciar e preferiu apontar. Neste período, os atendimentos ainda não eram relacionados à Ciência ABA. Durante um ano fizemos terapias convencionais que pouco ajudaram e, quando ele estava perto de completar três anos, mudamos a linha de tratamento. A linguagem só começou a acontecer novamente aos quatro anos, com muita resistência e pouquíssimas palavras...

  O meu filho além de cego, é autista nível 3 de suporte (severo) e tem epilepsia. Ele não fala e é totalmente dependente, mas antes de tudo é um jovem de 23 anos, tem um lindo sorriso, é carinhoso, gosta de música, ama tomar banho de mar e de piscina. Quando encontrar uma pessoa com deficiência, convido você a procurar  ver o ser humano que existe ali. O   autismo não é doença , não é contagioso, não é falta de educação. Caso você se depare com alguma mãe cujo filho esteja desregulado, ofereça ajuda, não julgue. Pode ser um autista, pode não ser birra. Nós, mães atípicas, passamos a pesquisar, estudar e entender de assuntos inimagináveis. Mas   precisamos de solidariedade , de atenção e da compreensão dos colegas e das chefias no ambiente de trabalho.  Nós precisamos   ver nossos filhos sendo abraçados , tendo amigos, sendo chamados para aniversários, sendo aceitos nas escolas que escolhermos. Parece tão simples, não é? Mas não acontece naturalmente. E ele...