Olhar para trás e ver um menino de 8 anos que está se descobrindo cheio de vontades e personalidade faz pensar no início deste período de muitos aprendizados. A gestação foi desejada durante cinco anos e aconteceu como esperávamos. A amamentação aconteceu durante um ano. Emanuel era sempre risonho, com fotos lindas e registrávamos muitos vídeos cheios de gracinhas e muito amor. Nosso bebê teve um desenvolvimento dentro dos marcos esperados. Seu contato visual era elogiado pelos médicos, embora algumas características os deixassem em dúvida. O primeiro laudo foi de atraso global do desenvolvimento. Com um ano e meio, ele parou de balbuciar e preferiu apontar. Neste período, os atendimentos ainda não eram relacionados à Ciência ABA. Durante um ano fizemos terapias convencionais que pouco ajudaram e, quando ele estava perto de completar três anos, mudamos a linha de tratamento.
A linguagem só começou a acontecer novamente aos quatro anos, com muita resistência e pouquíssimas palavras. Porém, ele era muito observador, buscando outras formas gestuais de se comunicar. Neste período, já havíamos passado por vários consultórios de Terapia Ocupacional, Psicologia e Fonoaudiologia, sempre com acompanhamento médico periódico. Estava exausta de correr de um lugar para outro, pois não havia tantas clínicas interdisciplinares como há atualmente. O leque de opções e o mercado atual são incontáveis, e as recomendações nos causavam angústias enquanto mães. Muitas mães têm preocupações não só com a qualidade dos atendimentos, mas também com os valores das coparticipações e outras despesas relacionadas a medicações e atendimentos que os convênios não cobrem.
Na vida escolar, observávamos que ele gostava de ir para a Educação Infantil. Tinha hiperfoco em letras e números, mas havia resistência para alguns conceitos que precisavam de mais repertório e construção de habilidades. Na creche, ele se escondia das outras crianças, mas foi se aproximando delas antes de iniciar a pré-escola. Quando finalmente fez a adaptação na escolinha, iniciamos o período de pandemia. A quantidade de carga horária de terapias só aumentou, apesar do isolamento. Fomos para a clínica e ensinamos a usar máscara, que ele aceitou por um tempo. Este período foi difícil para mim, que lecionava à distância, acompanhava a criança nos atendimentos clínicos e participava da alfabetização, tendo apenas o pai como rede de apoio. Os avós e outros familiares também trabalhavam. A formação espiritual foi nosso suporte e nos fortaleceu muito até os dias atuais.
As trocas de escola e outras mudanças causaram desconforto, especialmente para uma criança atípica. A cada fase pós-pandemia, buscamos recursos para garantir um cuidador/professor, redução da carga horária, entrevistas e conversas com profissionais para entender a criança e elaborar rotinas previsíveis. Conversamos com clínicas e, aos seis anos, foi necessário iniciar a medicação. Isso causou muita angústia e várias tentativas frustradas até se tornar um tratamento efetivo. As dificuldades com medicações são inúmeras, mas após insistência, observação e feedback da neuropediatra, estamos em um período de maior previsibilidade, embora ainda tenhamos desafios.
O que mais me desgastou como mãe atípica foi a dificuldade de “ter que adivinhar” onde dói e buscar formas de obter respostas sobre sensações físicas que ele não sabe explicar. A experiência da maternidade atípica nos transforma. Os atendimentos foram buscados dentro do possível em cada ano, em Escolas Públicas e clínicas conveniadas. Em casa, pesquisamos formas de exemplificar ocasiões sociais, como exames de saúde, uso de medicações, idas ao dentista, troca de sapatos e roupas, interesse por novos desenhos, entre outras situações que causam desconforto e necessitam de adaptações. Ensinamos palavras diante da dificuldade de alguns fonemas e evitamos o uso de telas.
Apesar das questões sensoriais e padrões ritualizados que dificultam a adaptação a atividades de vida diária e escolares, temos conseguido frequentar igrejas, realizar algumas viagens, visitar familiares e ir ao supermercado (outro hiperfoco), atividades comuns em uma rotina familiar. Converso com meus alunos sobre inclusão e autismo, respondendo às suas perguntas e observando o interesse das crianças em compreender este universo. Os adultos têm muito a aprender com as crianças neste sentido. Conheci outras professoras mães de autistas e, durante nossos atendimentos, compartilhamos dúvidas e soluções. Gosto de conversar com outras mães sobre seletividade alimentar, aprendizado, desenvolvimento e comunicação.
Reconectamos com amigos e conhecidos que descobriram seus filhos autistas mais recentemente. Sempre temos palavras de esperança e valorizamos cada pequeno avanço. Como uma pessoa de fé em Deus, acredito que o maior sonho é passar cada fase observando o desenvolvimento possível, sem comparações e preocupações com opiniões leigas. Este é o conselho que deixo para as mães que estão iniciando o tratamento agora: não meçam esforços, adaptem suas casas para as necessidades de comunicação aumentativa, segurança e crie memórias audiovisuais. Pensem em si mesmas, mesmo que seja apenas fazendo terapia.
Escrevo enquanto ele fala pequenas frases, balbucia, pinta e canta versos de cantigas. Busco valorizar o que ele já consegue e deixei de lado as comparações do período inicial. Não conseguirei ensinar uma série de coisas, mas prefiro relembrar aquelas que já ensinei. Não foi fácil ensiná-lo a comer com autonomia, tomar banho ou coordenar movimentos, mas o primeiro beijo de biquinho foi a gratificação por todos esses anos de rotina, disciplina e orientação profissional.
Compartilhar essas pequenas conquistas em um blog entre outras mães me fez sentir parte de um universo comum a várias mulheres. Buscamos compreender o espectro para ajudar nossos filhos com atitudes práticas, compreensão e muito amor.
Tati, mãe do Emanuel.
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