Pular para o conteúdo principal

Meu Filho, Meu Herói: Navegando a Vida com Autismo, Cegueira e Epilepsia

 O meu filho além de cego, é autista nível 3 de suporte (severo) e tem epilepsia. Ele não fala e é totalmente dependente, mas antes de tudo é um jovem de 23 anos, tem um lindo sorriso, é carinhoso, gosta de música, ama tomar banho de mar e de piscina. Quando encontrar uma pessoa com deficiência, convido você a procurar ver o ser humano que existe ali.

O autismo não é doença, não é contagioso, não é falta de educação. Caso você se depare com alguma mãe cujo filho esteja desregulado, ofereça ajuda, não julgue. Pode ser um autista, pode não ser birra.

Nós, mães atípicas, passamos a pesquisar, estudar e entender de assuntos inimagináveis. Mas precisamos de solidariedade, de atenção e da compreensão dos colegas e das chefias no ambiente de trabalho. 

Nós precisamos ver nossos filhos sendo abraçados, tendo amigos, sendo chamados para aniversários, sendo aceitos nas escolas que escolhermos. Parece tão simples, não é? Mas não acontece naturalmente.

E eles crescem, sabia? Precisam de políticas públicas que os apoiem durante a vida. Meu maior medo é quando eu não estiver mais aqui, porque o natural é que isso ocorra. Eles têm capacidade de aprender, não os queremos segregados ou internados. Precisamos de políticas públicas que realmente contemplem nossos filhos, de tratamentos humanizados e acessíveis, de professores comprometidos e especializados e de uma rede de apoio e suporte psicológico porque, muitas vezes, não podemos sequer tomar um banho mais demorado.

A maioria dos tratamentos existem apenas até a adolescência, quando muito. Nós precisamos de centros de referência multidisciplinar ao longo de suas vidas em um único lugar.

Meu filho me trouxe mudanças, desafios, mas me fez quem sou hoje.

Valéria Menezes, mãe do Marcel 


Comentários

Postagens mais visitadas deste blog

Ana Liz: Um Sonho de Deus

 Eu já era mãe duas vezes, mas quando Ana Liz nasceu, trouxe uma alegria que não cabia em palavras. Desde o primeiro olhar, sabíamos que ela era especial, um presente de Deus. No entanto, aos cinco meses, comecei a notar que algo não estava certo. Ana Liz ainda era molinha e não conseguia sentar. A preocupação tomou conta de mim, e conversei com a pediatra. Ela sugeriu que procurássemos uma neuropediatra.  Após vários exames e consultas com a neuro e a geneticista, recebemos o diagnóstico: Trissomia do cromossomo 18 P. No início, a notícia nos abalou, trazendo medo e incertezas. Mas também trouxe uma nova compreensão do amor e da força que havia em nós. Passamos a enfrentar os desafios com determinação e esperança. Cada pequena conquista de Ana Liz se transformava em uma vitória imensa. Vê-la sorrir, tentar e conseguir, pouco a pouco, era como presenciar pequenos milagres diários. Hoje, Ana Liz está cada dia melhor, se desenvolvendo e nos surpreendendo a cada momento. Ela nos ...

O silêncio

 Minha jornada em busca do diagnóstico de Apraxia de Fala na Infância (AFI) começou no dia em que li uma matéria na Folha de SP em 2017. Durante um ano, as intervenções para o Mateus foram baseadas na hipótese de Transtorno do Espectro Autista (TEA). Ele evoluía em vários aspectos, exceto na fala. A partir da leitura dessa matéria, mergulhei em pesquisas sobre o assunto. Eu e a fonoaudióloga do Mateus fizemos o treinamento da ABRAPRAXIA e começamos, por conta própria, a terapia fonoaudiológica com base no que aprendemos no curso. De repente, meu filho começou a pronunciar as vogais das palavras, parecia mágica. Em 2018, finalmente conseguimos o diagnóstico de Apraxia de Fala na Infância. Desde então, com o tratamento adequado, temos visto muita evolução. Minha rede de apoio está se construindo aos poucos. Tenho o suporte das mães que conheci na LUMEN.  Ainda há muito a ser feito, já que a Apraxia é um distúrbio pouco conhecido. Sinto que estamos desbravando novos caminhos. Tud...